Zonder donor was er nu geen Danielle meer

Iedereen uit het geboortejaar 1996 krijgt morgen post van minister Edith Schippers. Het verzoek: registreer je als donor. Daniëlle Smit (27) is erdoor gered. ‘Ik besefte dat het met mijn eigen longen afgelopen was.’

Voor orgaantransplantatie worden alleen gezonde organen gebruikt, zegt Jeantine Reiger van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Dan vallen er dus al heel veel geregistreerden af, bijvoorbeeld mensen met uitgezaaide tumoren. “Bij geschikte donoren moet je denken aan mensen die plots overlijden na een ongeluk of een hersenbloeding. Gelukkig wordt die groep steeds kleiner, door een groeiende verkeersveiligheid en betere medische behandelingen. Dat betekent wel dat het potentieel aan geschikte donoren daalt. Daar staat tegenover dat mensen steeds gezonder oud worden en dus op steeds hogere leeftijd kunnen doneren.”

Donorregister

Dat zorgt in combinatie met een groeiende groep mensen die zich op www.donorregister.nllaten opnemen (een half miljoen meer sinds 2008) en de toegenomen aandacht in de ziekenhuizen voor orgaandonatie voor een groeiende groep donoren die op de intensive cares worden gevonden. Waren dat er in 2010 nog 259, afgelopen jaar was het opgelopen tot 336. Het aantal overledenen dat doneerde, groeide van 216 in 2010 naar 271 vorig jaar. Ze waren samen goed voor 782 transplantaties, gemiddeld dus drie organen per donor. Maar vorig jaar zijn 65 gevonden donoren dus niet ingezet. Reiger: “Vaak om medische redenen. Soms blijkt in de operatiekamer dat de conditie van het orgaan niet voldoet om het te transplanteren.”

Lot uit loterij

Los daarvan: een gedoneerd orgaan kan niet zomaar in een willekeurige ontvanger worden getransplanteerd. Daarbij gaat het niet alleen om de bloedgroep. “Je kunt geen hart van iemand van 150 kilo in iemand van 60 kilo plaatsen. De donor moet ongeveer dezelfde lengte en gewicht hebben als de patiënt. Eigenlijk is het een lot uit de loterij. Hoe groter de poule van donoren en ontvangers, hoe meer kans we hebben om een goede match te maken.”

Roos Tolen (22), student maatschappelijk werk en dienstverlening aan Inholland, verloor haar broer Daan (30), die vergeefs wachtte op een donor. Het jaar voorafgaand aan zijn overlijden woonde Daan Tolen in het AMC. Zijn conditie, afgetakeld door taaislijmziekte, was dusdanig dat hij alleen kon overleven in de buurt van zuurstof, sondevoeding en infuus. Alle verjaardagen van de familie werden aan het bed gevierd, kerst, zelfs zijn bruiloft was in het AMC, compleet met ambtenaar van de burgerlijke stand en een door de verpleegkundigen in allerijl geïmproviseerde honeymoonsuite in de verpleegkamer. “Je hoorde hem nooit klagen en hij bleef heel strijdbaar,” zegt zijn zus Roos Tolen.

Hij hoopte hard op donorlongen en zij hoopte met hem mee al was het gevoel er dubbel bij. “Enerzijds hoopte ik dat hij werd opgeroepen voor een transplantatie, anderzijds was ik er bang voor. Het is toch een operatie met veel risico’s.” In 2008 kwam de zo gehoopte donor. Familieleden en vrienden kwamen naar het AMC om Daan te zien voor de operatie. Om hem succes te wensen, maar ook om afscheid te nemen, voor het geval dat… Maar Daan bleek niet de enige voor die longen. “Daar lag nog een patiënt te wachten, wiens familie ook in het ziekenhuis zat. Dat is heel ingrijpend, want je zit elkaar toch aan te kijken: Worden jullie het? Of wij?” Het werd die ander. Het orgaan matchte onvoldoende met Daan. “Wij zaten met zijn allen bij zijn bed te huilen, waarop hij zei: ‘Jullie mogen nu een uurtje verdrietig zijn en dan houden we ermee op en gaan we door’.”

Geen donor

Maar een nieuwe donor kwam niet meer. In augustus 2008 overleed Daan. Of hij het zo heeft ervaren, weet Roos niet, maar in haar ogen lag hij in het ziekenhuis ‘zijn tijd uit te liggen’. “Op een gegeven moment heb je ook niet veel meer te doen. Je kunt een filmpje kijken, een spelletje doen en een boek lezen, maar dat is het.” Roos ziet het als volgt: “Mensen denken makkelijk: o, maar dat overkomt mij toch niet, dat ik een orgaantransplantatie nodig heb, ik ben niet ziek. Maar het hoeft niet alleen over jezelf te gaan. Ook één van je dierbaren kan worden getroffen. En het is verschrikkelijk als die moeten wachten op een donor.”

Soms zeggen mensen: ja, maar ik vind het eng om donor te zijn. Daar heeft Daniëlle Smit dan een kort en bondig weerwoord op: “Wat is enger: wegrotten onder de grond, in een oven verbranden of je organen verder laten leven?” Juist. Breng daar maar iets tegenin.

Keuze

Niet dat Daniëlle vindt dat iedereen per se donor moet worden, helemaal niet. “Maar denk er in elk geval serieus over na en leg je keuze vast. Dat vind ik een morele verplichting.”Dat het donorschap loont, althans voor een ander, maakt haar verhaal goed duidelijk: elf jaar geleden kreeg ze donorlongen. Die van haar waren op.

Ze vertelt haar bewogen ziektegeschiedenis, die eigenlijk al begon op de dag van haar geboorte. Ze heeft taaislijmziekte een gendefect waardoor het zouttransport in de lichaamscellen moeilijk verloopt, het slijm taai wordt en zich ophoopt in onder andere de longen. Bacteriën hebben in die omstandigheden alle kans infecties te veroorzaken.

Levensverwachting

Vroeger betekende de ziekte vaak een vroege dood. De levensverwachting is enorm toegenomen, maar was in het geboortejaar van Daniëlle (1987), nog dusdanig dat een verpleegster er niet voor terugdeinsde om tegen de kersverse moeder te zeggen: “Ze kunnen soms wel veertien jaar worden.”

In huize Smit werd nooit over levensverwachting gesproken, want wat zegt een gemiddelde over het individu niets. Het motto was dus altijd: doorpakken.

Met die longen en die infecties verliep het eigenlijk precies zoals voorspeld. Vanaf haar zevende trok Daniëlle vier keer per jaar voor enkele weken het ziekenhuis in voor een nieuwe antibioticakuur via het infuus. “Dat ging met ups en downs, maar met een neergaande lijn,” zegt ze terwijl haar hand een schuine streep door de lucht trekt. “Mijn longen zaten op den duur vol littekenweefsel.”

Een dieptepunt bereikte zee na een klaplong. Op het laatst had ze nog maar 22 procent longcapaciteit. “Ik kreeg 24 uur per dag zuurstof. Via een neusbrilletje, aan een lange slang het hele huis door.” Haar lichaam was op.

Slapen

“Toen mijn ouders mij thuis ondanks de zuurstof steeds grauwer zagen worden hebben, ze mij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht. Ook daar schrokken ze. Dat was ook het moment dat de arts zei dat een dubbele longtransplantatie mijn laatste redding zou zijn. De vloer zakte onder me vandaan, want op dat moment besefte ik dat het met mijn eigen longen afgelopen was.” Ze werd direct opgenomen en viel in slaap. Toen bleek hoe uitgeput ze was, want ze bleef maar slapen. Drie dagen op rij, zo lang en diep, dat de artsen er ernstig rekening hielden dat ze helemaal niet meer zou ontwaken. Familie werd teruggeroepen van vakantie zo slecht zag het er uit.

Ruim een half jaar bleef Daniëlle in quarantaine in het ziekenhuis. Wachten, wachten, en nog eens wachten. Ondertussen ging haar conditie bergafwaarts en kwam ze op de hoogurgentwachtlijst bedoeld voor mensen die nog maar enkele weken levensverwachting hebben. En daar was dan opeens een donorlong. Van iemand die ongeveer net zo groot was 1,58 meter en met dezelfde bloedgroep, meer informatie heeft ze niet. En dat is prima, zo. “Ik blijf het een vreemd idee vinden, andermans organen in mijn lijf.”

Het scheelde een haartje, maar daar zit ze dus, elf jaar later. Inmiddels is ze afgestudeerd aan de UvA media en cultuur. Ze runt haar eigen site www.lifestyle-news.nl, een online magazine voor vrouwen, met twintigduizend bezoekers per maand. Daniëlle is, dankzij een nuchtere inslag en positieve kijk op de zaken, nooit gevoelsmatig on hold gezet zelfs niet toen ze een halfjaar in het ziekenhuis woonde. Ze studeerde door en sportte elke dag. “Ik heb geen seconde gedacht dat het niet zou lukken.”

Nog altijd zorgen

Voor de duidelijkheid: een donororgaan brengt veel, maar nog steeds geen zorgeloos leven. De dreiging dat het lichaam de longen afstoot, blijft. Je zou denken dat het lijf, als het eenmaal de nieuwe organen heeft omarmd, ze voor altijd accepteert. “Maar dat is niet zo. Het blijft lichaamsvreemd materiaal ander dna.” Daniëlle slikt dus medicijnen die haar immuunsysteem onderdrukken. Als haar afweer niet goed werkt, zal die ook de strijd met de nieuwe longen niet aangaan. Maar een lage afweer betekent ook meer kans ziek te worden. “Daar moet ik echt rekening mee houden: geen handen geven aan iemand die ziek is, in de tram niks aanraken, huis goed schoonhouden, oppassen met telefoons, deurkrukken ja, daar word je wel smetvrezerig van.”

Eén keer werd ze goed ziek, en dat heeft ze geweten. “Ik ben er een deel van mijn longfunctie mee kwijtgeraakt. Nu heb ik 58 procent long-inhoud en daar moet ik het mee doen. Maar ik heb ze wél en kijk hoe ik hier zit. Dat was me zonder donorlongen nooit gelukt.”

Bron: Parool, 13 april 2015 (pag 10-11).